Ας ξεκινήσουμε από τα βασικά: θα έπρεπε να λογίζεται ως σκάνδαλο και να αποτελεί κηλίδα για το δυτικό πολιτισμό ότι το δικαίωμα για παράταση στη ζωή ενός μωρού που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι κοστίζει μεταξύ δύο και τριών εκατ. ευρώ.
Όσο απαιτητική και όσο πρωτοποριακή και αν είναι (που είναι και τα δύο) η θεραπευτική μέθοδος που παρέχει το Boston Children’s Hospital για τις περιπτώσεις αυτής της ανίατης μέχρι πρότινος ασθένειας, ο ταξικός διαχωρισμός στην ελπίδα για ζωή ενός βρέφους συνιστά κατάντια για την ίδια την ανθρωπότητα και τον αμιγώς καπιταλιστικό τρόπο με τον οποίο προσεγγίζει και ένα τόσο ευαίσθητο ζήτημα: καθαρά και κυνικά εμπορικό δηλαδή, απευθυνόμενο μόνο σε παιδιά ενός ανώτερου θεού.
Προφανώς το αμερικανικό σύστημα υγείας επένδυσε τεράστια ποσά στην έρευνα και την ανακάλυψη της εν λόγω γονιδιακής θεραπείας και θέλει πλέον να τα πάρει πίσω. Κατά την προσφιλή συνήθεια όμως όλων των εταιριών που βάζουν «καπέλο» στις τιμές των βρεφικών προϊόντων, ακολουθεί την ίδια τακτική έστω κι αν εδώ δεν πρόκειται για μια πάνα ή για ένα υποαλλεργικό γάλα, αλλά για την ίδια την καρδιά ενός μωρού και την ανάγκη της να συνεχίζει να χτυπά.
Πάμε και στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ και την άρνηση του Υπουργείου Υγείας να αναλάβει το κόστος θεραπείας του στις ΗΠΑ. Το σχετικό αίτημα απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.
Ο μικρός Ραφαήλ παραμένει στη ζωή λόγω της φαρμακευτικής ουσίας Nusinersen, η οποία εγκρίθηκε το 2017 από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκων και έχει ήδη βελτιώσει σε σημαντικό βαθμό την κατάσταση του μικρού ασθενή. Η δυνατότητα κινητικότητας του είναι σε πολύ καλύτερο επίπεδο και τα συμπτώματα της νόσου έχουν μειωθεί. Είναι αποδεδειγμένο όμως ότι αυτό το φάρμακο (το οποίο κοστίζει 250.000 ευρώ ετησίως και καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ) δεν προσφέρει οριστική λύση. Αυξάνει μεν σημαντικά τις πιθανότητες επιβίωσης, αλλά δεν υπάρχει καταγεγραμμένη περίπτωση που να έχει πετύχει φυσιολογική κινητική ανάπτυξη.
Αυτό δηλαδή που υπόσχεται σε πολύ αυξημένα ποσοστά η γονιδιακή θεραπεία AVXS-101, η οποία έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση. Το πρόβλημα είναι όμως ότι αυτή η ένεση πρέπει να γίνει αυστηρά μέχρι την ηλικία των 24 μηνών. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι τώρα 18 και η διαδικασία έχει όλα τα χαρακτηριστικά μιας αμείλικτης μάχης με το χρόνο.
Προτού οι Αμερικανοί χορηγήσουν το φάρμακο στον ασθενή τον υποβάλλουν σε εξονυχιστικές εξετάσεις, που διαρκούν περίπου ένα μήνα. Ασφαλώς αναλαμβάνουν πλήρως τον έλεγχο της κατάστασης και αποφασίζουν για το αν θα παυθεί η θα συνεχιστεί η θεραπεία με το Nusinersen. Οι φόβοι του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) για την υγεία του βρέφους βασίστηκαν πάνω σε μια ομολογουμένως περίεργη παράμετρο. Εκλαμβάνεται ως δεδομένη η χορήγηση παράλληλης θεραπείας, σα να είναι υποχρεωμένο το παιδί να λαμβάνει και το Nusinersen, το κόστος του οποίου έχει ήδη εγκριθεί από τον ΕΟΠΥΥ.
Απ’ ότι προκύπτει δηλαδή, το κώλυμα μοιάζει να είναι περισσότερο γραφειοκρατικό…
Το ελληνικό σύστημα αποζημίωσης θεραπειών μέσω του ΕΟΠΥΥ, το οποίο ήδη παρέχει την θεραπεία που σήμερα λαμβάνει το παιδί, δεν μπορεί λόγω του σχετικού νομικού πλαισίου να κάνει εξαίρεση για την αποζημίωση της νέας ελπιδοφόρου αγωγής!
Είναι προφανές ότι εδώ κάποιο λάκκο έχει η φάβα. Ένας επιπλέον λόγος προς την εξαγωγή αυτού του συμπεράσματος είναι ότι ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο, που πάσχει ακριβώς από την ίδια ασθένεια, υποβλήθηκε ήδη στη Βοστώνη στην εξειδικευμένη θεραπεία, με έξοδα του κυπριακού κράτους. Ο Υπουργός Υγείας Κωνσταντίνος Ιωάννου μάλιστα, κάλεσε την ελληνική κυβέρνηση να ανταποκριθεί άμεσα στο αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ για αποστολή στο ίδιο νοσοκομείο όπου νοσηλεύεται ο μικρός Αντώνης.
«Η ενημέρωση που έχουμε είναι ότι πάει καλά, έχει βελτίωση και ενημερώσαμε το Υπουργικό Συμβούλιο ότι το συνολικό κόστος ήταν γύρω στα 2,6 εκ. ευρώ, το οποίο έχει ήδη προπληρωθεί στο Νοσοκομεία της Αμερικής», δήλωσε στα κυπριακά μέσα ο κ. Ιωάννου, προσθέτοντας ότι «αναμένουμε και ελπίζουμε να πράξει το ίδιο και η κυβέρνηση της Ελλάδας για το ίδιο ακριβώς πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένα μικρό παιδί εκεί».
Σύμφωνα με τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργο Γλωσσιώτη ο μικρός Αντώνης έχει τρομερή εξέλιξη μέσα σε δέκα μέρες, μετά τη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στις ΗΠΑ. Επιπλέον καταγγέλλει ότι έχει απευθυνθεί σε πολλούς δημοσιογράφους πρώτης γραμμής για να τον βοηθήσουν αλλά του απάντησαν ότι «έχει πέσει γραμμή από το Υπουργείο Υγείας να κουκουλωθεί το θέμα». Ενημερώνεται διαρκώς για την πορεία εξέλιξης του Αντώνη από τους γονείς του παιδιού, αλλά και από άλλους γονείς με το ίδιο πρόβλημα. Οικογένειες που τα παιδιά τους πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία έχουν δημιουργήσει μια πολύ κλειστή ομάδα στο facebook, που αποτελεί πηγή ελπίδας για συμπάσχοντες και ομοιοπαθούντες. Εκεί δημοσιεύονται βίντεο παιδιών που έχουν ξεκινήσει να περπατούν, λαμβάνοντας είτε αποκλειστικά το φάρμακο της γονιδιακής θεραπείας, είτε και τα δύο.
Όπως και να ‘χει, ανεξαρτήτων συνεπειών, οι γονείς του Ραφαήλ έχουν κρίνει μετά από επίπονη και επίμονη έρευνα (και φυσικά τη συμβουλή διακεκριμένων νευρολόγων) ότι η άμεση μετάβαση στις ΗΠΑ είναι αυτό που πρέπει να κάνουν για το παιδί τους και στη συγκεκριμένη περίπτωση οι γνωματεύσεις των «κορυφαίων ιατρών» του ΑΥΣ, όπως τόνισε ο Βασίλης Κικίλιας, μάλλον περισσεύει.
Αν έχουν τους δικούς του λόγους να αποτρέψουν την ένταξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο εν λόγω πρόγραμμα αγωγής, καλό θα ήταν να μας εξηγήσουν γιατί στην Κύπρο δεν έχουν τις ίδιες αγκυλώσεις και να αναλογιστεί πόσο δικαιολογημένα θα επέλθει από την κοινή γνώμη η κατακραυγή σε περίπτωση που η οικογένεια του μικρού δεν καταφέρει να συγκεντρώσει το απαιτούμενο ποσό μέσα στους επόμενους πέντε μήνες.